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地中海贫血女童苦候十年未获骨髓捐赠 喜获捐款移植母亲干细胞「脱贫」

2019-05-11 10:16香港资讯 人已围观

简介地中海贫血女童苦候十年未获骨髓捐赠 喜获捐款移植母亲干细胞「脱贫」 ▲ 12岁的卓岚接受妈妈干细胞移植后,终能面露笑容,脱离地中海贫血症。 当其他孩子放学后可到公园玩耍,...

  地中海贫血女童苦候十年未获骨髓捐赠 喜获捐款移植母亲干细胞「脱贫」
 

  ▲ 12岁的卓岚接受妈妈干细胞移植后,终能面露笑容,脱离地中海贫血症。

  当其他孩子放学后可到公园玩耍,患重型地中海贫血(地贫)的卓岚自小只能在家接受除铁治疗,学业和生活饱受困扰;她苦待十年,冀获好心人捐赠骨髓治病,却一直没有结果,后来得知可接受父母半相合血干细胞移植,但治疗费用高达30万,难以负担,幸获慈善基金协助众筹,卓岚去年成功移植母亲的血干细胞、成功摆脱地贫的折磨,终于可过上普通人的生活,笑言「希望与家人到泰国游泳!」

  现年12岁的卓岚,于3个月大时确诊地贫,同时发现母亲黄太和父亲均携地贫基因,那时开始,卓岚每隔4星期便要到医院接受输血,自2岁起便要每天要接受除铁治疗,以免身体内铁质过多破坏器官功能。黄太忆述,爱女儿自2岁半起,每晚要注射除铁药至天亮,背着机器、针头插在肚皮上整整12小时,有时她睡觉转身弄掉针头,令肚皮结起一块块硬块,十分疼痛,令女儿当时十分害怕打针,经常问︰「为甚么我要打针?背着机器我哪里都去不到!」

  ▲ 卓岚自2岁半起要每晚于肚皮插针注射12小时,接受除铁治疗。(受访者提供图片)

  港大医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良指出,要根治地贫,唯一方法是移植血干细胞,一般捐赠者的人类白细胞抗原(HLA)要与患者完全脗合,但即使兄弟姊妹也只有四分一机会,现时患者可接受父母半相合血干细胞移植,但父母的HLA通常只有一半脗合,要先移走捐赠者血干细胞的白血球,以及只有12岁以下儿童才可接受移植,减低抗宿主病风险,移植成功率有七至八成。

  ▲ 港大医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良(右)指,父母半相合血干细胞移植治疗的成功率约为八成,形容卓岚的个案十分幸福。(冯汉柱摄)

  卓岚多年来一直定期接受输血,每到第三周就开始精神委靡,脸色变白,连背书包爬数层楼梯到课室也感到累,课堂中不时睡着,影响学业,由一岁半时开始,已排队等候有合适的骨髓捐赠者,可惜十年来试过两次配对到内地和台湾的脗合者,对方却无意捐赠,之后黄太再诞两名子女,奈何他们的HLA同样不脗合。

  及至2017年,黄太首次从医生了解父母半相合移植,知道有两成死亡率,终决定放手一搏,让女儿「搭上尾班车」过正常生活,「我看到成功的机会!」

  ▲ 卓岚(右)妈妈黄太(左)形容女儿「搭上尾班车」,对于移植成功感到欣慰。(冯汉柱摄)

  然而,由于手术不属公立医院常规治疗,黄太需自付30万元治疗费,幸获意赠慈善基金协助,成功众筹治疗费用。去年8月卓岚顺利完成移植,一个月后已能出院,主治的卓医生形容她「非常幸福」。

  术后卓岚终于脱离输血和除血治疗,记者问卓岚是否「一身松哂」,她立即笑着点头,笑言希望与家人到泰国游泳;而黄太则寄望女儿做个有用、听话的小孩,努力生活,不让医生失望。

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Tags: 地中海 

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